Cuando los pacientes se involucran en las investigaciones médicas

En los últimos años, varios sociólogos y filósofos han reconocido y defendido la idea de que los no-expertos se involucran cada vez más en la producción del conocimiento científico. Se trata de una

mirada renovadora sobre la práctica científica, reservada, hasta hace algunos años, exclusivamente a

aquellos que portan credenciales académicas . Los expertos se interesan cada vez más por una

palabra y visión autorizadas: la de los legos. En efecto, estos, en muchas ocasiones, aportan

información específica a partir de sus experiencias, que sirve como insumo para las investigaciones

más formales: pacientes a los médicos-investigadores, campesinos y pequeños productores a los

climatólogos, por citar algunos casos . No osbtante, la actuación de los no expertos (los legos) no

se limita a proveer información valiosa o a expresar sus dificultades- como puede ser el caso de un

paciente respecto de lo que siente luego de la administración de una droga en un ensayo clínico-,

sino que también se involucran en actividades de distinta índole: campañas de movilización social,

reuniones periódicas con expertos, divulgación de información, recolección de datos, facilitación de

la comunicación entre expertos, entre otras. En este último punto es en donde reside la novedad: el

aumento del involucramiento de la sociedad civil en la ciencia y en su diversificación.

Los investigadores sociales advierten que los legos se ven cada vez más interesados en los debates

científicos y técnicos sobre los problemas que impactan de una forma contundente en su vida

cotidiana: una enfermedad poco conocida o estudiada, un cambio en las condiciones climáticas en

la producción en una economía regional, por citar ejemplos.

Este fenoméno social novedoso aparece de manera notable en el área de las medicina, donde el

paciente (lego) establece un vínculo colaborativo con el médico (experto). Los sociólogos franceses

Michel Callon y Vololona Rabeharisao realizaron, en este sentido, un primer trabajo que recoge

experiencias en esta área. Se dedicaron a estudiar la dinámica colaborativa entre pacientes-legos y

expertos biomédicos vinculados a las enfermedas musculares. Para ello, los sociológos observaron

durante varios meses muy de cerca el trabajo que los pacientes, los familiares y especialistas

médicos realizan en la Association Francaise contre les Myopathies (*Asociación Francesa contra

las Miopatologías), una organización que se dedica a fomentar la investigación sobre miopatologías

raras. Los resultados fueron publicados en el 2002, El poder de los enfermos. L Ascociación

Francesa contra las Miopatologías y la investigación científica.

En el transcurso de su trabajo de campo, Callon y Rabeharisao pudieron comprobar que la dinámica

entre legos y expertos biomédicos se basaba en un modelo de aprendizaje mutuo. La colaboración

estrecha entre médicos y pacientes no se reduce al suministro de información por parte de pacientes

en entrevistas que llevan a cabo el médico-científico y cuyo control lo detenta el experto. Por el

contrario, los pacientes y sus familiares asumen un rol activo, participan activamente en las distintas

etapas de la investigación. El paciente no es objeto de la investigación, sino que el objeto es la

enfermedad; el paciente, en una dinámica colaborativa con los médicos-investigadores, funciona

como un intermediario activo. Ese es su leitmotiv.

Para que se pueda hablar de un modelo de coproducción en términos de aprendizaje mutuo en la

investigación médica, se deben comprobar la existencia de dos ragsos fundamentales: 1- la

colaboración entre los pacientes y los médicos debe ser continua y estrecha; 2- los pacientes deben

constituirse en una masa movilizada que, junto con los expertos, conforman una comunidad de

investigación en la que ambos asumen un rol protagónico de conducción.

Callon y Rabeharisao llevaron a cabo un trabajo de campo muy exhaustivo que incluyó la

exploración de los archivos de la AFM, la realización de entrevistas apacientes y médicos, la

asistencia a varios encuentros del directorio- integrada casi exclusivamente por pacientes y

familiares. De esta forma, los investigadores comprobaron que las acciones no se limitan al diseño

de estrategias de financiación o de estrategias tendientes a orientar decisiones políticas de salud

pública. Los pacientes ponen en movimiento diversos mecanismos tendientes a establecer un

diálogo con los expertos, a través del cual las experiencias personales y los experimentos de

laboratorio se ven mutuamente enriquecidos. En este sentido, intervienen en distintas etapas de una

investigación formal aunque de manera rudimentaria. Por ejemplo, con recursos propios, recopilan

datos acerca de la enfermedad, a partir del relevo de su vida cotidiana y los comparten en

encuentros grupales. Grabaciones de video, fotografías, testimonios escritos. De esta manera, en

los encuentros grupales, a partir de exposición y comparación de las experiencias individuales,

construyen una experiencia colectiva de faniliarización con la enfermedad. La información así

acumulada significa un capital valioso para establecer un diálogo consciente con los médicos,

quienes toman esta información como insumo para su propia investigación profesional, como, por

ejemplo, introducir cambios en el tratamiento.

El registro y verbalización de las experiencias cotidianas se conjuga con la iniciativa de

exploración, recolección y procesamiento de la literatura médica específica. La rareza de la

enfermedad obliga a los pacientes y a sus famliares a actualizar la agenda de investigaciones. De

esta manera, completan la biblioteca del médico.

Las decisiones que afectan el curso de las investigaciones y que determinan la planificación de una

agenda científica surgen de discusiones de igual a igual entre pacientes y médicos. El directorio

(inetgrado solo por pacientes y familiares) toma las decisiones en conjunto con la comisión de

médica.

A partir del trabajo realziada en la AFM, los sociológos identifican tres caracteristicas comunes a

los casos de coproducción en medicina: 1) el carácter novedoso de la enfermedad que ocupa el

centro de interés; 2) el carácter sectorial de los enfermos; 3) la resistencia terapéutica de la

enfermedad al no haber tratamiento específico.

Podemos mencionar otros casos de enfermedades raras que movilizaron a la sociedad civil para

promover el estudio científico de la enfermedad. Uno de ellos, de una llamativa singuralidad, es el

síndrome de Riley-Day. En este caso, la fundación Familialdisautonomia,en Nueva York, dirigida

por familiares de pacientes, promueve la investigación específica de este síndrome que afecta casi

exclusivamente a miembros de la comunidad judía ashkenazi. La característica sectorial de los

pacientes se presenta como la motivación principal de la intervención organizada y de la

constitución de una cooperación con los expertos. Abunda la bibliografía médica que considera la

pertenencia racial judía ashkenazi como parte de la evidencia clínica para el diagnóstico de la

enfermedad.

Horacio Kaufmann, médico argentino, es uno de los expertos que conforman la red profesional

coordinada por la fundación. En esta caso, los familiares de pacientes son los que gestionan el

financiamiento de las investigaciones y el entrenamiento de los expertos. Y son ellos, también, los

que tienden la red de vínculos entre médicos y pacientes y organizan tanto la agenda de contactos

como la agenda de investigaciones científicas.

En otros casos, la movilización de pacientes no responde la condición de rara de una enfermedad,

sino que aquello que la promueve es la escasa atención que recibe para la agenda de salud pública.

Tal es el caso de la fundación Heart Uk, que centra sus esfuerzos en la concientización de la

hipercolesterolemia.

No obstante los casos mencionados, un ejemplo histórico de movilización de la sociedad civil en

aspectos de la práctica científico lo constituye la irrupción del VIH- Sida en los años 80.

El sociólogo norteamericano Steve Epstein, de la Universidad de San Diego, realizó un estudio

pormenorizado de la movilización de militantes homosexuales en Nueva York y San Francisco,

donde se registraron los primeros casos y se encendieron las alarmas epidemiológicas. Su libro más

reconocido al respecto lleva un título provocador: Ciencia impura. Sida, activismo y las políticas

del saber. En los primeros tiempos, el Sida era una enfermedad desconocida; la literatura médica

reciente no registraba un nombre para el cuadro clínico atípico que presentaban los primeros

enfermos. En segundo lugar, afectaba a un sector de la población bien definido, varones

homosexuales. En tercer lugar, no se disponía de un tratamiento específico que, al menos, retrasara

el desenlace fatal; los médicos sólo podían aplicar tratamientos de contención para las

enfermedades oportunistas. Los tres requisitos se cumplían con creces.

En el caso del Sida, los enfermos se empoderan gracias a una larga tradición de militancia: los

activistas lgbt que ingresaron al espacio público para reclamar derechos civiles, se involucran

activamente en la investigación científica sobre la elpidemia de VIH-Sida.

En los debates sobre terapias retrovirales, sobre el grado de alcance de la enfermedad por fuera de

las minorías sexuales o acerca del estilo de vida de los pacientos como un factor decisivo para el

desarrollo de la enfermedad, entre otros temas, la voz del activista se hacía sentir de igual modo que

la de los expertos biomédicos, los funcionarios de salud público, de los políticos. En muchos casos,

los activistas participaban tanto en su condición de representantes de un sector de la sociedad civil

como en su condición de pacientes seropositivos.

En los principales centros de investigación sobre la enfermedad, ya en los inicios de la epidemia, ,

los pacientes organizados trabajan codo a codo con los infectólogos.

Desde aquellos años, la participación de los activistas seropositivos homosexuales en las decisiones

de política sanitaria respecto del VIH-Sida no se detuvo.

En todos los cosas mencionados, la clave de comprensión de una buena parte de la producción de

conocimiento reside en el estudio de los movimientos sociales que, cada vez más, legitiman su

intervención en las políticas del saber.

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