Experiencia con el autismo

Mi relación y la de mi familia con el Autismo comenzó en el 2010, año en el cual fue diagnosticado Pedro, mi hermano, quién actualmente tiene ocho años. Hasta entonces, la representación que yo tenía acerca del espectro autista no difería mucho de lo que se suele pensar: el mismo era para mí un trastorno lejano y ajeno, que parecía “condenar” un conjunto de personas a sobrellevar determinadas características negativas como el aislamiento social, producto de la falta de ciertas capacidades cognitivas referidas a la comunicación y/o el entendimiento de normas sociales. Es curioso mencionar, en este sentido, como este imaginario se expresa muy claramente en el típico uso del adjetivo autista para acusar a una persona de estar siendo poco “sociable” o que no interactúa de la manera que debería en una situación dada.

Lo cierto es que el diagnóstico irrumpió de lleno mi vida, generando una ruptura en lo que respecta a ese estereotipo: rápidamente comencé a relacionarme, junto con mi familia, con otros padres y hermanos de personas con autismo, especialmente aquellos que conocimos en la agrupación TGD padres TEA, la cual se encarga de difundir y concientizar en torno a la temática. De repente, el Autismo dejaba de ser una categoría estanca a partir de la cual podía pensar de forma homogénea a un grupo amplio de personas, para ser todo lo contrario: una etiqueta que, una vez conocida esa cantidad enorme de distintos individuos nombrados de esa manera con los que nos topamos, pasaba a ser más una carta de presentación casi vacía, que poco nos decía de la especificidad de la persona de la que se tratase. Complejidad y diversidad la de esta discapacidad que -comprendida realmente la heterogeneidad de características que la misma puede conllevar en distintas situaciones- no se deja atrapar por una sola imagen o una forma de comportarse. El Autismo pasaba así a ser para nosotros todo y, a la vez, nada.

A pesar de lo auspicioso de especie de revelación de una verdad antes desconocida (es decir, la heterogeneidad dentro del mundo del autismo) (positiva en tanto nos permitió entender al diagnóstico de mi hermano no como una limitación determinante en su vida, sino como un aspecto secundario al lado de muchos otros de los que componen su personalidad), algunos obstáculos y problemas comenzaron a inquietarnos. Instituciones escolares, médicas, deportivas; empresas, establecimientos, lugares públicos; todos universos dentro de la sociedad en los cuales uno esperaba que se pensaran ciertos aspectos de la discapacidad como nosotros lo pensabamos ahora, seguían, sin embargo, sosteniendo prácticas y discursos que parecían corresponderse más con ese estereotipo de sentido común mencionado previamente. Además, empezábamos a notar en las propias instituciones de las que cada uno formaba parte, así como en grupos de amigos y colegas, la existencia de discursos y representaciones del mismo tipo.

Es por esta razón que la activa participación –especialmente de mi madre- en la agrupación TGD padres TEA , nos abrió una vía a partir de la cual reclamar, tanto a autoridades como a entidades públicas y privadas, la puesta en práctica de cambios en leyes, programas educativos, capacitaciones profesionales, discursos en torno a la discapacidad; en suma, cambios que, si uno penetra en el fondo de la cuestión, parecen depender de un cambio -para nosotros necesario y aún inconcluso- en la forma misma de concebir y hablar de la discapacidad. Si bien la agrupación se dedica exhaustivamente durante todo el año a la difusión y concientización de la temática del autismo (a fin de derribar esos mitos fuertemente consolidados), quizás las jornadas que se celebran todos los años el 2 de Abril en Plaza de Mayo sean la expresión acabada de una intervención pública en pos de ese objetivo. En la misma, se celebra el día internacional de la concientización sobre el autismo (declarado así por la ONU), aprovechándose la ocasión como un momento de encuentro público entre las familias de personas con autismo, así como para difundir información sobre el trastorno e involucrar a nuevas familias que pasan por situaciones similares sin participar en un grupo como este. Cuando digo “situaciones similares” me refiero, claro está, a las mencionadas previamente: injusticias en distintos tipos de instituciones que piensan al autismo de una manera ya considerada obsoleta, lo cual conlleva, por ejemplo, exclusiones en el ámbito escolar y discriminaciones de todo tipo en lugares como hospitales y edificios públicos. En una palabra, falta de una inclusión real en el día a día. Incluso a veces son los mismos padres los que, por falta de conocimientos en torno a la cuestión, no pueden ver las potencialidades de sus propios hijos y, así, les evitan desarrollarse plenamente.

Por eso la importancia, para nosotros, de la difusión de información y de la claridad en el uso de ciertos términos. Nos dimos cuenta desde un principio de que la manera en que vemos al autismo y actuamos en consecuencia tiene indudablemente que ver con cómo lo concebimos de antemano, y, por supuesto, como nos referimos a él. Un ejemplo de esto es el importantísimo incapie que la agrupación hace en la relevancia de decir “persona con discapacidad”, en vez de “persona discapacitada” (como se decía durante años y muchas veces se sigue diciendo) (lo mismo sucede con “personas con autismo” en vez de “personas autistas”). Para nosotros, la discapacidad es algo secundario en la vida de nuestros familiares, no algo que los determine. Es por eso que elegimos decirles primero persona, y, luego, indicar que tiene una discapacidad. Mi hermano Pedro es, sin duda, primero un ser humano con variadas características (es sonriente, atlético, cariñoso, enojón, abrazador, buen hermano, etc.) y además tiene Autismo.

Las familias de personas con Autismo sabemos que aún hay mucha gente que piensa que esta forma de nombrar nada tiene que ver con las injusticias que pesan día a día sobre nuestros familiares. Nuestra experiencia cotidiana hace que estemos lejos de creer eso. Por esa razón seguimos dando la lucha, por eterna que parezca, para cambiar la manera tan arraigada que tenemos de pensar la discapacidad como algo que esencialmente determinante, esa manera que para nosotros sostiene, en el fondo, un sinfín de exclusiones con las que lidiamos día a día.

#repopop